预防出生缺陷、提高出生人口素质是重大民生工程，事关家庭幸福、民族兴旺。为减少先天性结构畸形所致残疾，努力提高出生人口素质，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗_费用补助。为确保项目规范实施，特制订本方案。
一、项目目标
（一）普及先天性结构畸形防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率。
（二）通过减轻贫困患病儿童医疗负担，促进出生缺陷疾病诊断和治疗，减少先天性结构畸形所致儿童残疾。
（三）2016年至2017年，预期为6000名符合条件的患儿提供救助。
二、实施区域
2016年在北京、河北、山西、辽宁、浙江、福建、江西、山东、河南、湖南、海南、四川、贵州、陕西、甘肃等15个省（市）开展试点工作。
后期在总结经验的基础上，将逐步扩大项目实施范围。
三、项目内容
（一）以先天性结构畸形疾病为重点，开展出生缺陷防治知识宣传倡导和健康教育。
（二）在项目地区为符合救助条件的患病儿童提供医疗费用补助。
四、救助对象及补助标准
（一）救助对象。获得救助的患病儿童需同时满足下列条件：
1．临床对象患有下列6类先天性结构畸形疾病：
①神经系统先天性畸形；
②消化系统先天性畸形；
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；
④肌肉骨骼系统先天性畸形；
⑤呼吸系统先天性畸形；
⑥五官严重先天性结构畸形。
2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童.
3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明（附件2）。
4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形；疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分大于等于3000元（含3000元）。
(二）补助标准。对2016年1月1日（备1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：
1. 家庭自付部分大于等于3000元（含3000元）、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元。
2. 家庭自付部分大于等于5000元（含5000元）、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元。
3. 家庭自付部分大于等于10000元（含10000元）、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元。
4. 家庭自付部分大于等于20000元（含20000元）、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元。
5. 家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。
(三）医疗费用补助范围。符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
五、实施程序
(一）确定定点医疗机构。试点期间，在每个项目省份选择2-5家定点医疗机构开展先天性结构畸形患病儿童救助试点工作，定点医疗机构承担与患儿医疗费用补助相关的事务性工作。依托定点医疗机构，逐步探索建立科学有效的患儿医疗费用补助机制和工作制度。
各地确定定点医疗机构要根据本省（区、市）实际情况，适当考虑定点医疗机构的地域分布，方便患儿申报救助。定点医疗机构应具备的基本条件详见附件3。
《先天性结构畸形救助项目定点医疗机构申报表》见附件4。
(二）确定省级项目管理机构。各省（区、市）根据实际情况，指定1家定点医疗机构或其他适宜的单位作为省级项目管理机构，承担本省先天性结构畸形救助项目曰常管理工作。
(三）提供救助及流程
1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》，交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构，并按《申请表》要求提供下列相关材料。
①身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口薄和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
②疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门(急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件)。
③经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。
2.初审及信息录入。定点医疗机构接收患儿申报材料，其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章。定点医疗机构对患儿申报材料进行初审，将通过初审的材料报送省级项目管理机构。初审未通过的，通知患儿法定监护人。法定监护人可补充材料再次申请。初审工作需在5个工作曰内完成。
定点医疗机构将通过初审的患儿申报材料录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”（http://jzzl.csqx.org.cn)，提交省级项目管理机构。
3.省级复审。省级项目管理机构定期组织专家，对定点医疗机构报送的患儿申报材料进行复审，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单》(见附件6)，连同患儿申报材料，经本省卫生计生委妇幼处备案后，报送基金会。复审未通过的，省级项目管理机构应及时告知定点医疗机构通知患儿法定监护人。
复审专家组人数应在7人以上，由本省和外地专家组成。
4.基金会复核及公示。基金会对各省报送的患儿申报材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
5.发放受助对象回执单。基金会将��经公示无异议的患儿名单返回各省，由省级项目管理机构通知相应的定点医疗机构。定点医疗机构向患儿监护人寄发《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》（附件7），指导监护人填写《回执单》。
监护人向定点医疗机构提交《回执单》及合规的患儿诊断、手术、治疗和康复医疗收费票据原件，以及患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单内规定。
定点医疗机构将患儿监护人提交的《回执单》及相关材料报送省级项目管理机构，由省级项目管理机构复核后寄送中国出生缺陷干预救助基金会。
6.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，按照项目规定确定医疗费用补助金额，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象救助资金审批单》（附件8)，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向省级项目管理机构反馈受助患儿名单及金额。
7.回访。定点医疗机构在基金会拨出救助款15个工作日内，对接受救助的患儿监护人进回访，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表》（附件9)，了解救助款项到位情况、患儿康复情况、项目意见建议等，并将回访信息录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”。
(四）项目信息收集。省级项目管理机构每季度从信息系统中导出全省《先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表》（附件10)及《先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表》（附件11)，报送本省（区、市）卫生计生委妇幼处。基金会每季度从信息系统中导出全国《项目受助个人情况登记表》及《项目救助人数汇总表》，报送国家卫生计生委妇幼司。基金会定期将救助情况通过官方网站向社会公布。
六、组织与管理
(一）组织实施单位及职责。国家卫生计生委妇幼司、_基金会负责先天性结构畸形救助项目_的组织实施。
国家卫生计生委妇幼司负责项目组织管理，统筹确定实施区域和工作安排，组织协调专家开展人员培训和技术指导，对项目总体执行情况进行督导检查。
基金会负责项目具体实施，以先天性结构畸形为重点，开展出生缺陷防治知识及项目宣传，与定点医疗机构和省级项目管理机构签署合作协议，在各省初审和复审基础上，复核患儿申报材料，确定救助患儿名单和救助金额，拨付救助款项，对各省项目执行情况进行督导检查，对患儿救助工作进度进行统计汇总。
省级卫生计生委妇幼处负责辖区内项目组织实施，制定具体实施方案，确定省级项目管理机构、定点医疗机构，报国家卫生计生委妇幼司和基金会备案。开展项目宣传、人员培训和工作指导，定期实施督导检查。
省级项目管理机构在省级卫生计生委妇幼处领导下，承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传，组织专家对定点医疗机构进行人员培训和技术指导，对患儿申请材料进行复审，按季度汇总本省救助情况，保存相关资料档案。基金会与省级项目管理机构签订合作协议。
定点医疗机构承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传，对患儿申请材料进行初审和信息录入，定期对受助患儿进行回访。基金会与定点医疗机构签订合作协议。
(二）经费管理。先天性结构畸形救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。基金会向省级项目管理机构拨付管理经费，用于开展项目宣传、人员培训、资料审核和录入、专家评审、数据整理和分析、救助情况回访、督导检查、资料存档等工作。鼓励地方财政加大支持力度，配套项目管理经费和患儿医疗救助资金。
项目经费支出遵循《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》、《中央和国家机关会议费管理办法》、《中央和国家机关培训费管理办法》和国家其他有关财务规定。
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发表于 2017-1-29 19:17:23
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